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雪凈腎友故事匯01 | 不斷探索,堅持就是勝利——一位透齡16年腎友的心路歷程

2023-12-11





大家好,我是遼寧撫順的腎友老姜,我今年44周歲,我是2007年開始透析的。我的發病病因是腎小球腎炎,通過單位體檢查出來的;病情發展很快,歷時半年時間就達到了透析指標。當時對這個病并不了解以為可以治療,中醫西醫都去嘗試了,但是效果都不好,最后我選擇去了山東腎病醫院接受治療。在那堅持治療了兩個月,發現腎小球濾過率確實太低了,就開始進行透析治療。




開始透析,嚴格控制飲食

我剛開始透析時,體重200多斤,身體浮腫的厲害,已經無法躺下睡覺了,通過透析治療和嚴格的控制飲食,我從200多斤降到了170斤。那時在山東腎病醫院,身為一個東北人,突然控制鈉鹽的攝入量,那簡直就是食之無味。主食只能吃淀粉餅(就是面經過清水淘洗以后的東西,蒸的餅),青菜和肉都是清水煮的一樣,而且菜湯都要用勺子擠壓出去。我實在太饞了就偷摸出去吃東北飯館的面條但是次次都被發現,每回都被主治醫生批評。

但是不得不說,在這種嚴格的管理下,我的身體確實是越來越好;經過兩個月時間,我也算是養成了習慣,吃東西不再口重了、飲料也不喝了、人也精神了。大夫告訴我,以后我就透析換腎兩條路了。那個時候,我還沒有做內置簍,每次透析都是直接扎動脈,很疼的。我當時想既然改變不了,那就接受,兩個月的治療結束后,我離開了山東腎病醫院,回到了撫順。




指標轉好:一路學習,堅持透析

當時撫順市只有礦務局醫院和市院有透析室,回來還得知我這個病可以辦理特病和低保;但是我之前在沈陽工作,醫療保險也是在沈陽繳納的,不知道能不能在撫順享受醫保待遇。當時由于沒辦理過也不明白,經過一路打聽和辦理后,終于在2008年1月份,正式開啟了我的規律透析生活。

因為是在沈陽繳納的醫保,我當時的透析定點醫院是沈陽盛京醫院,在這個醫院我透析了四年,每次透析都是早晨五點半從撫順的家走,趕第一班公交車再轉乘第一班城際客車去沈陽,透析結束后,再從沈陽返回撫順,到家三點多。就這樣風雨無阻,雷打不動的堅持了四年。



我所在的沈陽盛京醫院是在遼寧省比較好的醫院,在盛京醫院透析這四年我有了很大的成長,也學習到了很多知識,比如:飲食的搭配、哪些食物可以多吃、哪些必須少吃、除了低鈉飲食又知道了低磷和低鉀飲食。因為規律透析加上吃的好了,營養也均衡了,我的體重開始增加了,其他指標也都好了,之前還有貧血情況,后來促進紅細胞生成素也不用扎了。

到了2012年,我父親的同學,在撫順三院工作的朋友,他跟我父親說,三院也開透析室了,讓我轉回來透析,別兩個城市的折騰了。我一考慮也可以,同年,我就回到了撫順三院進行透析。


痛定思痛,總結經驗

人啊!沒有了病痛的折磨,狀態好了,人就容易飄了。吃的東西多了、也不忌口。好景不長,我的磷指標控制不住了,皮膚瘙癢(是那種像針扎的感覺),肋骨和鎖骨自然性骨折。我又趕緊去了沈陽醫大二院做檢查,果不其然,甲狀旁腺增生了,需要手術,甲狀旁腺增生是因為磷的刺激,導致鈣的不沉積,所以自然性骨折。痛苦的生活又開始了,手術后,鈣重新回到骨頭里,我的血鈣低了,突然我就不會走路了,兩個腿用不上力,而且四肢麻木。大夫說補鈣吧!每天定時定量,少了不行,多了也不行!我就這樣補了半年的鈣,半年后也只是不難受了,能走路了,但是指標還是低很多。

后來我反思了,病人要聽醫囑,不能任性,更不能飄。醫生不讓做的事就千萬別做。透析本身不是治病,它只是代替腎臟的一部分功能,也就是說,他可以幫我們更好的活著,我們不能夸大它的作用,也更不能妖魔化它,什么透析就活不了了,你只要遵醫囑,按時的規律透析,都可以維持較長且比較好的生活質量。





不斷探索,勇敢前行

時間一晃來到了2023年,我透析也有16個年頭。這些年,我也在不斷的摸索,看看怎樣能讓自己生活質量更高,除了血液透析以外還要持續做血液灌流,把身體里透析不能清除的毒素通過灌流治療,清除的更徹底。而且我也在喝中藥,調理身體的體質。作為腎友,我們不能自暴自棄,勇敢面對生活,才是我們現在應該做的,希望大家都能開心過好每一天!


END




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